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29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿te unes?29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿te unes?

29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿te unes?

"Cada día es especial para mí. Cada día nos brinda nuevas oportunidades. Cada día trae consigo motivos para sonreír", eso me dijo

Conocer a alguien que padece una de las denominadas "enfermedades raras" o huérfanas o poco común o minoritarias, da igual como la llames, te da la oportunidad de admirar a personas que superan sus dificultades, se reinventan y no se dejan vencer por el desánimo y el miedo a lo desconocido. Tener a alguien cerca con una enfermedad rara, es tomar conciencia de que lo imposible es posible. Es necesario que se escuche su voz.

Cada día del calendario suele estar dedicado a una causa: día de la mujer trabajadora, día mundial de la seguridad y salud, día de la familia, etc. Pues bien; hoy 29 de febrero es un día especial, ya que se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. La fecha no se eligió al azar. Se escoge el último día de febrero por tratarse, y especialmente este año que es bisiesto, de un "día raro".

Pero, ¿qué son las enfermedades raras?

Como su propio nombre indica, las enfermedades raras son aquellas enfermedades que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de un caso por cada 2.000 habitantes, aunque la mayoría son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas.

Las enfermedades raras tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos y pueden afectar a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. La aparición de los síntomas en 2 de cada 3 casos se hace visible antes de los dos años

Son, en su mayor parte, crónicas (no tienen cura) y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes. Los datos indican que uno de cada cinco enfermos padecen dolores crónicos

Las enfermedades rarasEste enlace se abrirá en una ventana nueva son complejas. Debido a los pocos casos que se dan, la investigación sobre ellas es escasa. La falta de información y de formación en los profesionales tiene como consecuencia numerosas dificultades a la hora de establecer un diagnóstico y un tratamiento efectivo.

Su impacto no es solo sanitario, sino también social y psicológico. Los problemas emocionales son muchos. Los pacientes se sienten aislados y discriminados, incluso por el sistema sanitario, dado que por el desconocimiento de las patologías, se ven obligados, en muchos casos, a comenzar un largo recorrido por diversos especialistas y tratamientos.

Esta situación no solo afecta a las personas diagnosticadas, sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad. Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo, superación y apoyo.

El 29 de febrero nace esta conmemoración para que la sociedad tome conciencia de la existencia de estas enfermedades. Es necesaria la realización de actividades de sensibilización. Pensemos que cualquiera puede padecer una enfermedad rara, que no es algo que les puede pasar solo a los demás.

Desde aquí quiero poner mi pequeño granito de arena y mi homenaje a la valentía y a las ganas de vivir de todos quienes padezcan este tipo de enfermedades. Para que todos los días sean para ellos especiales.

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